서대문구보건소(소장 이준영)은 2014년 희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업을 하고 있다.이 사업은 지속적인 치료가 필요해 의료비 부담이 많은 환자들에게 의료비를 지원해주는 사업으로 연중 수시 접수가 가능하며 합병증 치료비 및 만성 신부전증 요양비도 포함한다.
근육병 등 11종을 앓고 있는 질환자에게는 간병비 월 30만원이 지급되며 근육병 등 8종 질환자에 한해 보장구 구입에 드는 본인부담금을 지원해준다.  호흡보조기, 기침유발기 대여료와 저단백햇반 등 특수식 구입비도 각각 충분한 한도내에 지원받을 수 있다. 

보건소에 따르면 현재 관내에서는 약 150명의 주민들이 도움을 받고 있는 상태다. 만성신부전증을 비롯해 뇌병변장애, 근육질환자 등 134종에 해당하는 희귀 난치성질환자라면 신청할 수 있으며 환자 및 부양의무자의 소득 및 재산이 지원기준을 통과해야한다.
지원자 재산은 대도시 4인 가구 기준 환자의 월평균 소득 약 489만원, 재산 2억 7930만원 미만이라야 지원받을 수 있으며 부양의무자 가구 소득 월평균 약 815만원, 재산 4억 6554만원 미만이라야 한다.

단, 거주지역과 가구원수에 따라 달라질 수 있으므로 담당자와 자세히 상담하는 것이 좋다. 또, 관계자는 『본인이 산정 특례에 등록한 후 신청 해야 지원 받는 사업이므로 그동안 치료해온 금액은 소급되지 않는다』고 말했다.

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